Adatkezelési tájékoztató

Adatkezelő: Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Nyilvántartási szám: 09-01-0002308

Nyilvántartó bíróság: Debreceni Törvényszék

Székhely: 4034 Debrecen, Hétvezér utca 47.

Adószám: 19352109-1-09

Telefonos elérhetőség: 0630- 507-1668

Email: egyuttadinkezetfogva@gmail.com

Honlap: https://adin.temarketinged.hu/

Általános információk

Adatkezelési tájékoztató célja:

A jelen adatkezelési tájékoztató célja, hogy Adatkezelő tájékoztatást adjon a vele kapcsolatba kerülő személyek személyes adatainak kezelésére vonatkozó adatvédelmi és adatkezelési elvekről és szabályokról.

Jelen adatkezelési tájékoztató rendelkezéseinek kialakításakor Adatkezelő különösen figyelemmel volt az Európai Parlament és a Tanács a természetes személyeknek a személyes adatok kezelése tekintetében történő védelméről és az ilyen adatok szabad áramlásáról, valamint a 95/46/EK rendelet hatályon kívül helyezéséről szóló 2016/679 rendelete (általános adatvédelmi rendelet, a továbbiakban: GDPR), az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény (a továbbiakban: Infotv.) és az egyéb vonatkozó jogszabályok rendelkezéseire.

  1. Adatkezeléssel kapcsolatos fogalmak

A személyes adatkezelések során előforduló definíciókat a GDPR határozta meg. Adatkezelő az átláthatóság és az egyértelműség kedvéért a legfontosabb fogalmakat jelen pontban a GDPR-ból átemelve rögzíti.  

  1. „személyes adat”: azonosított vagy azonosítható természetes személyre („érintett”) vonatkozó bármely információ; azonosítható az a természetes személy, aki közvetlen vagy közvetett módon, különösen valamely azonosító, például név, szám, helymeghatározó adat, online azonosító vagy a természetes személy testi, fiziológiai, genetikai, szellemi, gazdasági, kulturális vagy szociális azonosságára vonatkozó egy vagy több tényező alapján azonosítható;
  2. „különleges adat”: A faji vagy etnikai származásra, politikai véleményre, vallási vagy világnézeti meggyőződésre vagy szakszervezeti tagságra utaló személyes adatok, valamint a természetes személyek egyedi azonosítását célzó genetikai és biometrikus adatok, az egészségügyi adatok és a természetes személyek szexuális életére vagy szexuális irányultságára vonatkozó személyes adatok. Ezen adatok kezelése főszabály szerint tilos. 
  3. „adatkezelés”: a személyes adatokon vagy adatállományokon automatizált vagy nem automatizált módon végzett bármely művelet vagy műveletek összessége, így a gyűjtés, rögzítés, rendszerezés, tagolás, tárolás, átalakítás vagy megváltoztatás, lekérdezés, betekintés, felhasználás, közlés továbbítás, terjesztés vagy egyéb módon történő hozzáférhetővé tétel útján, összehangolás vagy összekapcsolás, korlátozás, törlés, illetve megsemmisítés;
  4. „az adatkezelés korlátozása”: a tárolt személyes adatok megjelölése jövőbeli kezelésük korlátozása céljából;
  5.  „adatkezelő”: az a természetes vagy jogi személy, közhatalmi szerv, ügynökség vagy bármely egyéb szerv, amely a személyes adatok kezelésének céljait és eszközeit önállóan vagy másokkal együtt meghatározza; ha az adatkezelés céljait és eszközeit az uniós vagy a tagállami jog határozza meg, az adatkezelőt vagy az adatkezelő kijelölésére vonatkozó különös szempontokat az uniós vagy a tagállami jog is meghatározhatja;
  6. „adatfeldolgozó”: az a természetes vagy jogi személy, közhatalmi szerv, ügynökség vagy bármely egyéb szerv, amely az adatkezelő nevében személyes adatokat kezel;
  7.  „címzett”: az a természetes vagy jogi személy, közhatalmi szerv, ügynökség vagy bármely egyéb szerv, akivel, vagy amellyel a személyes adatot közlik, függetlenül attól, hogy harmadik fél-e. Azon közhatalmi szervek, amelyek egy egyedi vizsgálat keretében az uniós vagy a tagállami joggal összhangban férhetnek hozzá személyes adatokhoz, nem minősülnek címzettnek; az említett adatok e közhatalmi szervek általi kezelése meg kell, hogy feleljen az adatkezelés céljainak megfelelően az alkalmazandó adatvédelmi szabályoknak;
  8. „harmadik fél”: az a természetes vagy jogi személy, közhatalmi szerv, ügynökség vagy bármely egyéb szerv, amely nem azonos az érintettel, az adatkezelővel, az adatfeldolgozóval vagy azokkal a személyekkel, akik az adatkezelő vagy adatfeldolgozó közvetlen irányítása alatt a személyes adatok kezelésére felhatalmazást kaptak;
  9. „az érintett hozzájárulása”: az érintett akaratának önkéntes, konkrét és megfelelő tájékoztatáson alapuló és egyértelmű kinyilvánítása, amellyel az érintett nyilatkozat vagy a megerősítést félreérthetetlenül kifejező cselekedet útján jelzi, hogy beleegyezését adja az őt érintő személyes adatok kezeléséhez; 
  10.  „adatvédelmi incidens”: a biztonság olyan sérülése, amely a továbbított, tárolt vagy más módon kezelt személyes adatok véletlen vagy jogellenes megsemmisítését, elvesztését, megváltoztatását, jogosulatlan közlését vagy az azokhoz való jogosulatlan hozzáférést eredményezi;
  11. „felügyeleti hatóság”: egy tagállam által a GDPR 51. cikkének megfelelően létrehozott független közhatalmi szerv;
  1. adatkezelés alapelvei
  • A személyes adatok kezelését jogszerűen és tisztességesen, valamint az érintett számára átlátható módon kell végezni.
  • A személyes adat kizárólag meghatározott célból és jogalapból, jog gyakorlása és kötelezettség teljesítése érdekében kezelhető.
  • Az adatkezelésnek minden szakaszában meg kell felelnie az adatkezelés céljának, az adatok felvételének és kezelésének tisztességesnek és törvényesnek kell lennie. Csak olyan személyes adat kezelhető, amely az adatkezelés céljának megvalósulásához elengedhetetlen, a cél elérésére alkalmas.
  • A személyes adat csak a cél megvalósulásához szükséges mértékben és ideig kezelhető.
  • Az Adatkezelő adatkezelése pontos és naprakész. Az Adatkezelő minden észszerű intézkedést megtesz annak érdekében, hogy az adatkezelés céljai szempontjából pontatlan személyes adatokat haladéktalanul törlésre vagy helyesbítésre kerüljenek.
  • Az Adatkezelő a személyes adatokat olyan formában tárolja, amely az érintettek azonosítását csak a személyes adatok kezelése céljainak eléréséhez szükséges ideig teszi lehetővé, figyelemmel a vonatkozó jogszabályokban meghatározott tárolási kötelezettségre.
  • A személyes adatok kezelését oly módon kell végezni, hogy megfelelő technikai vagy szervezési intézkedések alkalmazásával biztosítva legyen a személyes adatok megfelelő biztonsága, az adatok jogosulatlan vagy jogellenes kezelésével, véletlen elvesztésével, megsemmisítésével vagy károsodásával szembeni védelmet is ideértve.

Az Adatkezelő felelős a fentebb leírt alapelveknek való megfelelésért, továbbá képesnek kell lennie e megfelelés igazolására.

  1. Az adatkezelés célja, jogalapja és módja

3.1. KAPCSOLATFELVÉTELLEL ÉS KAPCSOLATTARTÁSSAL KAPCSOLATOS ADATKEZELÉS

3.1.1. Kapcsolatfelvétel e-mailen és online kapcsolatfelvételi űrlapon keresztül

Adatkezelelés célja:

Az érintett megkeresése alapján az érintettel való kapcsolatfelvétel illetve kapcsolattartás. Adatkezelő az érintett által rendelkezésre bocsátott adatokat célhoz kötötten, kizárólag az érintett megkereséséhez kapcsolódóan használja. Személyes adatok harmadik személy számára történő kiadása – hacsak jogszabály ettől eltérően nem rendelkezik kötelező erővel – kizárólag az érintett előzetes, kifejezett hozzájárulása esetén lehetséges.

Adatkezelés jogalapja:

GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja szerint az érintett önkéntes hozzájárulása

Az adatkezelésre az érintett önkéntes, megfelelő tájékoztatáson alapuló hozzájárulása alapján kerül sor, amelyet az érintett a megkeresés és az abban foglalt adatok megküldésével ad meg Adatkezelő részére a megkeresés megválaszolásához és az abban foglaltak elintézéséhez szükséges körben (pl. tájékoztatás nyújtása). 

A hozzájárulást az érintett a kérdéses adatok önkéntes megadásával és űrlap esetén annak kitöltésével/jelölőkör kipipálásával adja meg.

Kezelt személyes adatok köre:

  • név (vezeték és keresztnév)
  • email cím
  • opcionálisan telefonszám

Adatkezelő a neki megadott személyes adatokat nem ellenőrzi. A megadott adatok valódiságáért kizárólag az azt megadó személy felel. 

Adatkezelés időtartama

A megadott személyes adatok kezelése a kapcsolatfelvétel illetve kapcsolattartási tevékenység keretében addig tart:

  • amíg az érintett a hozzájárulását vissza nem vonja,
  • de legfeljebb az adatok megadásától számított egy évig.

3.1.2 Kapcsolatfelvétel telefonon keresztül

Adatkezelelés célja:

Az érintett az Adatkezelővel telefonon is érintkezésbe léphet. Ebben az esetben az adatkezelő megismeri a hívó fél vezeték- és keresztnevét és a telefonszámát is. Az adatkezelés célja az érintett megkeresése alapján az érintettel való kapcsolatfelvétel illetve kapcsolattartás.

Telefonon történő kapcsolatfelvétel útján az adatkezelő szóban tájékoztatja az érintettet a jelen tájékoztató elérhetőségéről, illetve felhívja a hívó fél figyelmét arra, hogy személyes adatait csak abban az esetben kezelheti, ha a hívó fél írásban visszaigazolja, hogy a jelen tájékoztató tartalmát megismerte, és elfogadta.

Adatkezelés jogalapja:

GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja szerint az érintett önkéntes hozzájárulása

Az adatkezelésre az érintett önkéntes, megfelelő tájékoztatáson alapuló hozzájárulása alapján kerül sor, amelyet az érintett a megkeresés és az abban foglalt adatok megküldésével ad meg Adatkezelő részére a megkeresés megválaszolásához és az abban foglaltak elintézéséhez szükséges körben.

A hozzájárulást az érintett a kérdéses adatok önkéntes megadásával adja meg.

Kezelt személyes adatok köre:

  • név
  • telefonszám

Adatkezelő a neki megadott személyes adatokat nem ellenőrzi. A megadott adatok valódiságáért kizárólag az azt megadó személy felel. 

Adatkezelés időtartama

A megadott személyes adatok kezelése a kapcsolatfelvétel illetve kapcsolattartási tevékenység keretében addig tart:

  • amíg az érintett a hozzájárulását vissza nem vonja,
  • de legfeljebb az adatok megadásától számított egy évig.

3.1.3. Kapcsolatfelvétel social media platformon keresztül

Adatkezelelés célja: 

Adatkezelő online kapcsolatfelvételi lehetőség biztosítása, bejegyzések közzététele, valamint az alapítvány és annak tevékenységének népszerűsítése céljából Facebook oldalt (https://www.facebook.com/p/Egy%C3%BCtt-%C3%81din-Kez%C3%A9t-Fogva-Alap%C3%ADtv%C3%A1ny-100090008194671/), Instagram oldalt (https://www.instagram.com/egyutt_adinert/) és TikTok oldalt (https://www.tiktok.com/find/egy%C3%BCtt-%C3%A1din-kez%C3%A9t-fogva-alap%C3%ADtv%C3%A1ny) üzemeltet.

Az alapítvánnyal kapcsolatos bejegyzésekhez történő hozzászólások során az adatkezelő megismeri a hozzászólók vezeték- és keresztnevét és a hozzászólását, melyhez hozzájárulás alapján jut hozzá. 

A Facebook, Instagram és TikTok oldalon lehetőség van üzenetküldésre is. Az üzenetküldés során az adatkezelő megismeri a feladó vezeték- és keresztnevét, melyhez a feladó hozzájárulása alapján jut. Facebook, Instagram és TikTok üzenet formájában történő kapcsolatfelvétel esetén az adatkezelő írásban tájékoztatja az érintettet a jelen tájékoztató elérhetőségéről, illetve felhívja a feladó figyelmét arra, hogy személyes adatait csak abban az esetben kezelheti, ha a feladó írásban visszaigazolja, hogy a jelen tájékoztató tartalmát megismerte, és elfogadta. 

Adatkezelés jogalapja:

GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja szerint az érintett önkéntes hozzájárulása

Az adatkezelés a közösségi oldalon valósul meg, így az adatkezelés időtartamára, módjára, illetve az adatok törlési és módosítási lehetőségeire az adott közösségi oldal szabályozása vonatkozik.

A Facebook és Instagram (mint Meta termékekre) vonatkozó adatvédelmi szabályzat az alábbi linken érhető el: https://www.facebook.com/privacy/explanation

A TikTok vonatkozó adatvédelmi szabályzat az alábbi linken érhető el: https://www.tiktok.com/legal/page/eea/privacy-policy/hu

A Facebook oldal impresszumában (Névjegy/Adatvédelmi és jogi információ/Adatvédelmi szabályzat) közvetlen, kattintható link mutat a jelen tájékoztatóra.

Kezelt személyes adatok köre:

  • A közösségi oldalon regisztrált neve;
  • illetve a felhasználó nyilvános profilképe;

Adatkezelő a neki megadott személyes adatokat nem ellenőrzi. A megadott adatok valódiságáért kizárólag az azt megadó személy felel. 

Adatkezelés időtartama:

A megadott személyes adatok kezelése a kapcsolatfelvétel illetve kapcsolattartási tevékenység keretében addig tart, amíg az Érintett a hozzájárulását vissza nem vonja.

Amennyiben az Érintett a hozzájárulását visszavonja, Adatkezelő haladék nélkül törli valamennyi, a kapcsolatfelvétellel kapcsolatos adatot  a Facebook, az Instagram és a TikTok által biztosított adattörlési lehetőségek alapján.

nem köteles a személyes adatokat megadni, az adatszolgáltatás elmaradása esetén, a honlapon közzétételre nem kerül sor. A

köszönetnyilvámnítás— nevek

  1. ADOMÁNYOZÁSHOZ KAPCSOLÓDÓ ADATKEZELÉS

Adatkezelelés célja: 

  1. Amennyiben Érintett adományt kíván eljuttatni az alapítvány részére, úgy erre lehetősége van átutalás útján, vagy a weboldalon keresztül bankkártyás fizetéssel is. Ezen esetekben bizonyos személyes adatok kezelése elengedhetetlen.
  1. Az adományozó neve és adománya, vagy az alapítvány céljait segítő, népszerűsítő személyek neve nem nyilvános, azonban ha ez alól Adatkezelő kivételt akarna tenni (például az adomány nagyságára tekintettel, vagy a honlapon keresztül történő köszönetnyilvánítás okán), azt kizárólag az Érintett előzetes, kifejezett hozzájárulása birtokában teheti meg.

Adatkezelés jogalapja:

  1. Közvetlen átutalással vagy bankkártyás fizetéssel történő adományozás esetén: GDPR 6. cikk (1) bekezdés a.) pontja alapján az érintett hozzájárulása és a GDPR 6. cikk (1) bekezdés c.) pontja alapján a 2000. évi C. törvény 169. § (1) bekezdése (az adatkezelés az adatkezelőre vonatkozó jogi kötelezettség teljesítéséhez szükséges)
  1. Adományozó vagy az alapítvány céljait segítő, népszerűsítő személy adatainak kezelése és/vagy nyilvánosságra hozása esetén: GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja szerint az érintett önkéntes hozzájárulása

Az adatkezelésre az érintett önkéntes, megfelelő tájékoztatáson alapuló hozzájárulása alapján kerül sor, amelyet az érintett a megkeresés és az abban foglalt adatok megküldésével ad meg Adatkezelő részére a megkeresés megválaszolásához és az abban foglaltak elintézéséhez szükséges körben.

Kezelt személyes adatok köre:

  1. Közvetlen átutalással vagy bankkártyás fizetéssel történő adományozás esetén:
  •  banki átutalási adatok: adományozó neve, bankszámlaszáma, számlavezető bankjának neve, adomány összege, átutalás dátuma, esetlegesen a közleményben lévő személyes adata, valamint e-mail cím;
  • bankkártyás fizetés esetén adatok: adományozó neve, email cím;
  1. Adományozó vagy az alapítvány céljait segítő, népszerűsítő személy adatainak tárolása esetén:
  • név;
  • opcionálisan telefonszám;
  • opcionálisan e-mail cím;

Adatkezelés időtartama:

  1. Adományozás esetén: a 2000. évi C. törvény 169. § (1) bekezdése szerint az adományt tartalmazó számviteli beszámoló elfogadásának napjától számított 8 évig;
  1. Adományozó vagy az alapítvány céljait segítő, népszerűsítő személy adatainak tárolása: az érintett hozzájárulásának visszavonásáig.
  1. Hírlevél küldéséhez kapcsolódó adatkezelés

Adatkezelés célja:

Az adatkezelés célja az alapítvány céljait népszerűsítő és tájékoztató célú levél küldése az érdeklődők részére (például az összegyűjtött adomány egyenlegéről, médiamegjelenésről, rendezvények megtartásáról, Kneifel Ádin egészségügyi állapotának alakulásáról).

Az alapítvány célja elsődlegesen a Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) betegségben szenvedő Kneifel Ádin kedvezményezett, másodsorban – az erre szolgáló további anyagi erőforrások rendelkezésre állása esetén – a Magyarország területén élő Duchenne-féle izomdystrophia betegségben szenvedő gyermekek gyógykezelésének támogatása, életkörülményeik, életminőségének javítása, gyógyulásra való esélyük növelése. Az alapítvány céljának tekinti, hogy hozzájáruljon a kedvezményezett, illetve a Duchenne-féle izomdystrophiaban szenvedő gyermekek gyógyításához, továbbá, hogy adomány- és támogatásgyűjtési kampányok révén forrást teremtsen a Duchenne-féle izomdystrophia betegséggel kapcsolatos gyógyító tevékenységekre, valamint a gyógykezelésekkel összegfüggő valamennyi közvetlen költség fedezésére.

Adatkezelés jogalapja:

GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja alapján- az érintett önkéntes hozzájárulása

Az érintett önkéntes, megfelelő tájékoztatáson alapuló, határozott hozzájárulása, melyet az érintett a feliratkozásával (checkbox kipipálásával) ad meg.

Kezelt személyes adatok:

  • Vezetéknév és Keresztnév;
  • Email cím,

Adatkezelés időtartama:

Az érintett hozzájárulásának visszavonásáig, melyet a hírlevél alján található leiratkozásra kattintással tehet meg, de legfeljebb a feliratkozástól számított egy évig.

  1. kép – és Videó felvételekkel kapcsolatos adatkezelés

Adatkezelelés célja:

Az alapítvány céljának széleskörbe történő eljuttatása, népszerűsítésé azáltal, hogy az alapítvány által szervezett eseményen, rendezvényen vagy közszereplőkkel, influenszerekkel készített videó- és fényképfelvételek közzétételre kerülhetnek az Adatkezelő weboldalán, illetve közösségi oldalain  (Facebook, Instagram, TikTok). 

Adatkezelés jogalapja: 

  1. Tömegfelvételnek minősülő felvételek esetén az adatkezelés – a GDPR 6. cikk (1) bekezdés e) pontja, illetve az Info tv. 5. § (1) bekezdés b) pontja alapján – törvényi rendelkezésen alapul. A törvényi rendelkezés az alábbi: a Ptk. 2:48. § (2) bekezdése, mely szerint képmás vagy hangfelvétel elkészítéséhez és felhasználásához nincs szükség az érintett hozzájárulására tömegfelvétel és nyilvános közéleti szereplésről készült felvétel esetén.

A tömegfelvételeken az emberek sokasága látható, az ábrázolt személyek nem egyedi személyekként, hanem mint a tömeg részei láthatók. Ha a képen nem az egyének külön-külön hívják fel magukra a figyelmet, hanem mint sokaság vannak jelen, tömegfelvételről van szó.

  1. Amennyiben nem tömegfelvételről van szó, úgy a kép és videókészítéshez és kezeléséhez az Érintett önkéntes hozzájárulása szükséges.

Az adatkezelés – a GDPR 6. cikk (1) bekezdés a) pontja, illetve az Info tv. 5. § (1) bekezdés a) pontja alapján – önkéntes hozzájárulásán alapul.

A kifejezetten konkrét személy(ek)ről készített felvétel elkészítéséhez, felhasználásához az érintett hozzájárulása szükséges. Ugyanez áll a tömegből való  kiemelés esetén is – történjen bármely rögzítéstechnikai eszközzel (pl. teleobjektív, zoom) -, mivel az a képmást újra individualizálja, és ilyen esetben már a képmás elkészítéséhez, felhasználásához az érintett hozzájárulása szükséges. Ha a tömegfelvételből utólagos szerkesztéssel kerül sor az individualizálásra, szintén szükséges a hozzájárulás.

Kezelt személyes adatok köre:

  • Kép, és videófelvétel

Adatkezelés időtartama:

Az Adatkezelő a felvételeket kizárólag addig kezeli (saját belső platformján, honlapján, a közöségi média felületein, stb.) míg az érdeklődésre tart számot, aktualitása van, ezt követően törlésre kerül vagy akkor is törlésre kerül, ha az érintett a hozzájárulását visszavonja.

  1. Az adatokat megismerő személyek köre, adattovábbítás, adatfeldolgozás

Az adatokat Adatkezelő azon belső munkatársai jogosultak megismerni, akikkel az érintett a kapcsolatot felvette, illetve akiknek az adat megismerése és kezelése a munkaköri feladataihoz kapcsolódik.

Adatfeldolgozók:


MEDIACENTER HUNGARY Kft.

Székhely: 6000 Kecskemét, Erkel Ferenc utca 5.Cégjegyzékszám: 03-09-114492Adószám: 13922546-2-03

tárhelyszolgáltatás (a weboldal megfelelő működtetése céljából)


Temarketinged Kft.

Székhely: 4024 Debrecen, Wesselényi utca 1.Cégjegyzékszám: 09-09-034197Adószám: 32037704-2-09

weboldal fejlesztési és karbantartási szolgáltatások nyújtása, továbbá marketing tevékenység
Tárkányi Ügyvédi IrodaSzékhely: 4026 Debrecen, Bethlen u. 6-8. D. III/27.Adószám: 18569993-2-09

jogi feladatok ellátása

KAMOKIRÓ Kft.

Székhely: 4026 Debrecen, Gyergyó utca 5. 1. em. 5. ajtóCégjegyzékszám: 09-09-020537Adószám: 23153855-2-09

könyvelési tevékenység (az adó és számviteli kötelezettségek teljesítéséhez)
Stripe Inc.Székhelye:       510 Townsend Street, San Francisco, CA 94103, USAE-mail címe:      support@stripe.comWeboldala:        https://stripe.comonline fizetés teljesítése 

Adatkezelési tájékoztatója: https://stripe.com/en-hu/privacy
PayPalSzékhelye:       PayPal (Europe) S.à.r.l. et Cie, S.C.A., 22-24 Boulevard Royal L-2449, LuxemburgWeboldala: https://www.paypal.com/huonline fizetés teljesítése 
Adatkezelési tájékoztató: https://www.paypal.com/hu/webapps/mpp/ua/privacy-full
K&H Bank Zrt.Székhely: 1095 Budapest, Lechner Ödön fasor 9.
Cégjegyzékszám: 01-10-041043

Adószám: 10195664-4-44
Átutalásos fizetés teljesítése
  1. Az Érintett jogai

Az érintett jogai: az érintett 

a) kérelmezheti a rá vonatkozó személyes adatokkal kapcsolatos adatkezelésről való tájékoztatást, valamint az ezen személyes adatokhoz való hozzáférést,

b) kérelmezheti azok helyesbítését,

c) kérelmezheti azok törlését,

d) kérelmezheti a személyes adatok kezelésének korlátozását,

e) tiltakozhat a személyes adatok kezelése ellen,

f) gyakorolhatja az adathordozhatósághoz való jogát.

g) gyakorolhatja a jogorvoslathoz való jogát. 

Az érintett jelen tájékoztató végén meghatározottak szerint panaszt nyújthat be a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatósághoz (a továbbiakban: „NAIH”) vagy az illetékes bírósághoz fordulhat.

  1.  Az érintettek adatkezeléssel kapcsolatban érvényesíthető jogai 

Adatkezelő biztosítja, hogy az alábbiak szerint érvényesüljenek az érintettek jogai.

Adatkezelő lehetőséget biztosít az érintett számára, hogy az érintetti jogai gyakorlásával kapcsolatos kérelmét az alábbi módok bármelyikén és a jelen tájékoztatóban foglalt elérhetőségeken keresztül előterjessze: (i) postai úton, (ii) e-mail útján, (iii) telefonon.

Telefon: 0630- 507-1668

Email: egyuttadinkezetfogva@gmail.com

Levelezési cím: 4034 Debrecen, Hétvezér utca 47.

Adatkezelő az érintett kérelmét indokolatlan késedelem nélkül, de mindenféleképpen a kérelem beérkezésétől számított 30 napon belül teljesíti, és tömör, átlátható, érthető és könnyen hozzáférhető formában, világosan és közérthetően megfogalmazva tájékoztatja erről az érintettet. A kérelem megtagadásáról Adatkezelő szintén ezen határidőn belül dönt és tájékoztatja az érintettet a kérelem megtagadásáról, ennek okairól, valamint az érintett ezzel kapcsolatos jogorvoslati lehetőségeiről.

Adatkezelő az érintett kérelmét főszabály szerint e-mail útján teljesíti, kivéve ha az érintett másként kéri. Az érintett kérésére telefonos tájékoztatás kizárólag akkor adható, ha az érintett személyazonosságát igazolta. Adatkezelő az érintett postai címét vagy telefonszámát semmilyen más célra nem használja fel.

Adatkezelő az érintettek – alább részletezett – kérelmeinek teljesítéséért díjat, költségtérítést nem számít fel. Arra az esetre azonban, ha az érintettől megalapozatlan, túlzó, azonos adatkörre vonatkozó újabb kérelem érkezik be az előző, már teljesített kérelmet követő egy éven belül, Adatkezelő fenntartja magának a jogot arra, hogy a kérelem teljesítéséért a teljesítéssel kapcsolatos munkateherrel arányos ésszerű költségtérítést állapítson meg vagy mérlegelési jogkörében megtagadja a kérelem alapján történő intézkedést megfelelő indokolás mellett.

  • Tájékoztatáshoz és hozzáféréshez való jog

Adatkezelő az érintett kérelmére tömör, átlátható, érthető és könnyen hozzáférhető módon, világosan és közérthetően megfogalmazva tájékoztatást nyújt részére az alábbi információkról:

  • arról, hogy személyes adatainak kezelése Adatkezelőnél folyamatban van-e;
  • az Adatkezelő nevéről és elérhetőségeiről;
  • az érintett Adatkezelő által kezelt személyes adatairól és azok forrásáról;
  • a személyes adatok kezelésének céljáról, valamint az adatkezelés jogalapjáról;
  • az adatkezelés időtartamáról;
  • azon címzettekről vagy címzettek kategóriáiról, akikkel, illetve amelyekkel a személyes adatokat közölte vagy közölni fogja;
  • az érintett jogairól;
  • az esetleges adatvédelmi incidens körülményeiről, hatásairól és az elhárítására megtett intézkedésekről.
  • Helyesbítéshez való jog

Adatkezelő az érintett kérésére helyesbíti az érintettre vonatkozó, pontatlan személyes adatokat.

Adatkezelő minden olyan címzettet tájékoztat a helyesbítésről, akivel, illetve amellyel a személyes adatot közölte, kivéve, ha ez lehetetlennek bizonyul, vagy aránytalanul nagy erőfeszítést igényel. Az érintettet kérésére Adatkezelő tájékoztatja az érintettet e címzettekről.

  • Törléshez („elfeledtetéshez”) való jog

Az érintett kérésére Adatkezelő törli az érintettre vonatkozó személyes adatokat, ha az alábbi indokok valamelyike fennáll:

  • a személyes adatokra már nincs szükség abból a célból, amelyből azokat gyűjtötte vagy más módon kezelte;
  • az érintett tiltakozik az adatkezelés ellen;
  • a személyes adatokat Adatkezelő jogellenesen kezelte;
  • a személyes adatokat az Adatkezelőre alkalmazandó uniós vagy magyar jogban előírt jogi kötelezettség teljesítéséhez törölni kell.

Adatkezelő minden olyan címzettet tájékoztat a törlésről, akivel, illetve amellyel a személyes adatot közölte, kivéve, ha ez lehetetlennek bizonyul, vagy aránytalanul nagy erőfeszítést igényel. Az érintettet kérésére Adatkezelő tájékoztatja az érintettet e címzettekről.

  • Adatkezelés korlátozásához való jog

Az érintett kérésére az Adatkezelő korlátozza az adatkezelést, ha az alábbiak valamelyike teljesül:

  • az érintett vitatja a személyes adatok pontosságát – ez esetben a korlátozás arra az időtartamra vonatkozik, amely lehetővé teszi, hogy az Adatkezelő ellenőrizze a személyes adatok pontosságát;
  • az adatkezelés jogellenes, de az érintett ellenzi az adatok törlését, és ehelyett kéri azok felhasználásának korlátozását;
  • az Adatkezelőnek már nincs szüksége a személyes adatokra adatkezelés céljából, de az érintett igényli azokat jogi igények előterjesztéséhez, érvényesítéséhez vagy védelméhez.

Adatkezelő minden olyan címzettet tájékoztat a korlátozásról, akivel, illetve amellyel a személyes adatot közölte, kivéve, ha ez lehetetlennek bizonyul, vagy aránytalanul nagy erőfeszítést igényel. Az érintettet kérésére Adatkezelő tájékoztatja az érintettet e címzettekről.

  • Adathordozhatósághoz való jog

Adatkezelő az érintett kérésére, az érintett  rendelkezésére bocsátja az érintettre vonatkozó, az érintett által megadott személyes adatokat. Adatkezelő továbbá vállalja, hogy ezeket a személyes adatokat az érintett egy másik adatkezelőnek anélkül továbbíthatja, hogy ezt Adatkezelő akadályozná.

  • Jogorvoslathoz való jog

Amennyiben az érintett úgy véli, hogy Adatkezelő az adatkezelése során megsértette a személyes adatok védelméhez való jogát, az irányadó jogszabályok szerint jogorvoslattal élhet a hatáskörrel rendelkező szerveknél, azaz panasszal élhet a NAIH-nál (cím:H- 1055 Budapest, Falk Miksa utca 9-11.; postai cím: 1363 Budapest, Pf. 9..; honlap: www.naih.hu; e-mail cím: ugyfelszolgalat@naih.hu; telefonszám: +36-1/391-1400), vagy az illetékes bírósághoz fordulhat. 

Adatkezelő vállalja, hogy ezen eljárások során az érintett bírósággal vagy a NAIH-hal mindenben együttműködik, az adatkezelésre vonatkozó adatokat az érintett bíróság vagy a NAIH részére kiadja.

Adatkezelő kötelezettséget vállal arra is, hogy az érintett személyes adatainak jogellenes kezelésével vagy az adatbiztonság követelményeinek megszegésével okozott kárt megtéríti. Az érintett személyiségi jogának megsértése esetén az érintett sérelemdíjat követelhet. Adatkezelő mentesül a felelősség alól, ha a kárt az adatkezelés körén kívül eső elháríthatatlan ok idézte elő, továbbá ha a kár vagy a személyiségi jog megsértésével okozott jogsérelem az érintett szándékos vagy súlyosan gondatlan magatartásából származik.

  1. Adatbiztonsági intézkedések

Az Adatkezelő gondoskodik az adatok biztonságáról. Adatkezelő megtette azokat a technikai és szervezési intézkedéseket, és kialakította azokat az eljárási szabályokat, amelyek biztosítják, hogy a felvett, tárolt, illetve kezelt adatok védettek legyenek, illetőleg megakadályozza azok megsemmisülését, jogosulatlan felhasználását és jogosulatlan megváltoztatását. Továbbá felhívja azon harmadik feleket, akiknek az érintett adatai továbbításra kerültek, hogy kötelesek eleget tenni az adatbiztonság követelményének.

Az Adatkezelő gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse.

Az Adatkezelő megtesz minden tőle telhetőt annak érdekében, hogy az adatok ne sérüljenek, illetve semmisüljenek meg. A fenti kötelezettségvállalást az Adatkezelő az adatkezelési tevékenységében részt vevő foglalkoztatottjai, partnerei, így az Adatkezelő megbízásából eljáró adatfeldolgozók részére is előírja.

  1. Adatvédelmi incidensek kezelése

Amennyiben az Adatkezelő az általa továbbított, tárolt vagy más módon kezelt személyes adatok véletlen vagy jogellenes megsemmisülését, elvesztését, módosulását, jogosulatlan továbbítását vagy nyilvánosságra hozatalát, vagy az azokhoz való jogosulatlan hozzáférést eredményező eseményt, cselekményt észlel (a továbbiakban összefoglalóan: adatvédelmi incidens) köteles a GDPR 33-34. cikke alapján eljárni, az adatvédelmi incidenst bejelenteni a illetékes és hatáskörrel rendelkező adatvédelmi hatóság (a továbbiakban: NAIH) felé, illetve tájékoztatni a érintettet vagy érintetteket az adatvédelmi incidensről, amennyiben az valószínűsíthetően magas kockázattal jár a természetes személyek jogaira és szabadságaira nézve. 

Az a személy, aki az Adatkezelő által továbbított, tárolt vagy más módon kezelt személyes adatokra vonatkozóan a fentiek szerint megvalósuló adatvédelmi incidenst észlel, az alábbi elérhetőségeken jelezheti azt az Adatkezelőnek:

Telefonon: 0630- 507-1668

Email útján: egyuttadinkezetfogva@gmail.com

A bejelentést tevő személynek az adatvédelmi incidens tárgyának megjelölése mellett a következőket kell megadnia:

  • bejelentő neve;
  • bejelentő elérhetőségei: telefonszám és/vagy e-mail cím, 
  • az incidens a szoftvert érinti, ha igen, akkor melyik részét vagy melyik szolgáltatását.  

Az Adatkezelő legkésőbb 1 munkanapon belül, amennyiben súlyosnak ítéli meg az incidenst haladéktalanul megvizsgálja a bejelentést és – amennyiben szükséges – a bejelentőtől további adatokat kér be. Az incidens bejelentésétől számított 72 órán belül az Adatkezelő adatszolgáltatást nyújt a NAIH felé.

Az adatszolgáltatásnak a következőket kell tartalmaznia:

  • adatvédelmi incidens jellege, beleértve az érintettek kategóriáit és hozzávetőleges számát, valamint az incidenssel érintett adatok kategóriáit és hozzávetőleges számát; 
  • további tájékoztatást nyújtó kapcsolattartó nevét és elérhetőségeit; 
  • az adatvédelmi incidensből eredő, valószínűsíthető következmények; 
  • az adatkezelő által az adatvédelmi incidens orvoslására tett vagy tervezett intézkedések, beleértve adott esetben az adatvédelmi incidensből eredő esetleges hátrányos következmények enyhítését célzó intézkedéseket.

Amennyiben az adatvédelmi incidens további kivizsgálást igényel, úgy Adatkezelő megteszi a szükséges lépéseket ahhoz, hogy megfelelő szakemberek bevonásával a vizsgálat alatt felmérjék az adatvédelmi incidens valós és lehetséges hatásait. Erről a felkért szakemberek jelentést készítenek. A jelentésnek tartalmaznia kell javaslatot az adatvédelmi incidens elhárításához szükséges biztonsági intézkedésekről.

Az intézkedések megtételéről az Adatkezelő dönt. 

Adatkezelő, amennyiben úgy látja, hogy az adatvédelmi incidens valószínűsíthetően magas kockázattal jár a természetes személyek jogaira és szabadságaira nézve, az adatkezelő indokolatlan késedelem nélkül tájékoztatja az érintettet az adatvédelmi incidensről.

Adatkezelő a tájékoztatásban világosan és közérthetően ismerteti az adatvédelmi incidens jellegét a következőket kiemelve: 

  • a további tájékoztatást nyújtó kapcsolattartó nevét és elérhetőségeit; 
  • az adatvédelmi incidensből eredő, valószínűsíthető következményeket; 
  • az adatkezelő által az adatvédelmi incidens orvoslására tett vagy tervezett intézkedéseket, beleértve adott esetben az adatvédelmi incidensből eredő esetleges hátrányos következmények enyhítését célzó intézkedéseket.

Adatkezelő nem tájékoztatja az érintetteket, ha: 

  • megfelelő technikai és szervezési védelmi intézkedéseket hajtott végre, és ezeket az intézkedéseket az adatvédelmi incidens által érintett adatok tekintetében alkalmazták, különösen azokat az intézkedéseket – mint például a titkosítás alkalmazása –, amelyek a személyes adatokhoz való hozzáférésre fel nem jogosított személyek számára értelmezhetetlenné teszik az adatokat;
  • az adatvédelmi incidenst követően olyan további intézkedéseket tett, amelyek biztosítják, hogy az érintett jogaira és szabadságaira jelentett magas kockázat a továbbiakban valószínűsíthetően nem valósul meg;
  • a tájékoztatás aránytalan erőfeszítést tenne szükségessé, azaz az érintettek olyan számosan vannak, hogy az Adatkezelő csak aránytalanul nagy ráfordítással tudná a fentiek szerint tájékoztatni őket. Az Adatkezelő ebben az esetben intézkedik a megfelelő információk nyilvánosságra hozataláról. 
  1. Adatvédelmi incidensek nyilvántartása

Az adatvédelmi incidensről az Adatkezelő nyilvántartást vezet. 

A nyilvántartásba rögzíteni kell: 

  • az érintett személyes adatok körét, 
  • az adatvédelmi incidenssel érintettek körét és számát, 
  • az adatvédelmi incidens időpontját,
  • az adatvédelmi incidens körülményeit, hatásait, 
  • az adatvédelmi incidens elhárítására megtett intézkedéseket, 
  • az adatkezelést előíró jogszabályban meghatározott egyéb adatokat.

A nyilvántartásban szereplő adatvédelmi incidensekre vonatkozó adatokat személyes adatokat érintő incidens esetében 5 évig, különleges adatokat érintő incidens esetében 20 évig köteles az Adatkezelő megőrizni.

  1. Jogorvoslathoz való jog

Bármilyen, adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel, észrevétellel kapcsolatban a jelen tájékoztatóban megadott elérhetőségek valamelyikén kereshető az Adatkezelő.

Jogorvoslati lehetőséggel, panasszal továbbá a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóságnál lehet élni:

Név: Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság

Székhely: H- 1055 Budapest, Falk Miksa utca 9-11.

Levelezési cím: 1363 Budapest, Pf. 9.

Telefon: +36-1-391-1400

Fax: +36-1-391-1410

Honlap: www.naih.hu

E-mail: ugyfelszolgalat@naih.hu

Az érintett jogainak megsértése esetén az Adatkezelő ellen bírósághoz fordulhat. A bíróság az ügyben soron kívül jár el. Azt, hogy az adatkezelés a jogszabályban foglaltaknak megfelel, az Adatkezelő köteles bizonyítani. A per elbírálása a törvényszék hatáskörébe tartozik. A per –a felperes, azaz az érintett választása szerint – a lakóhelye vagy tartózkodási helye szerinti törvényszék előtt is megindítható.

Adatkezelő vállalja, hogy ezen eljárások során az érintett bírósággal vagy a NAIH-hal mindenben együttműködik, az adatkezelésre vonatkozó adatokat az érintett bíróság vagy a NAIH részére kiadja.

Adatkezelő kötelezettséget vállal arra is, hogy az érintett személyes adatainak jogellenes kezelésével vagy az adatbiztonság követelményeinek megszegésével okozott kárt megtéríti. Az érintett személyiségi jogának megsértése esetén az érintett sérelemdíjat követelhet. Adatkezelő mentesül a felelősség alól, ha a kárt az adatkezelés körén kívül eső elháríthatatlan ok idézte elő, továbbá ha a kár vagy a személyiségi jog megsértésével okozott jogsérelem az érintett szándékos vagy súlyosan gondatlan magatartásából származik.

Adatkezelő fenntartja magának a jogot a jelen tájékoztató bármikori megváltoztatására.

hu_HUHU

Duchenne-féle izomdystrophia

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

A Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Lányokban sokkal ritkábban található meg, ők inkább hordozzák a betegséget, azaz ők ilyenkor nem betegek, csak genetikai állományukban megtalálható a hibás gén. A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő.

A betegségre jellemző a fokozatosan kialakuló, egyre kifejezettebb izomgyengeség és az intelligencia hanyatlása. Csecsemőkorban általában még tünetmentes a gyermek, bár néhányuknál megfigyelhető enyhe fokú izomgyengeség: néha a fej tartásának nehézsége hívja fel a figyelmet a betegségre. A gyerekek rendszerint időben tanulnak meg megfordulni, felülni, járni. A betegség általában 3 éves kor körül válik felismerhetővé, amikor a csípő körüli izmok meggyengülése miatt a gyermek úgy tud felállni, hogy közben térdeire támaszkodik. Gondot jelent számára a lépcsőmászás is, járása kacsázó lesz. Ezen tünetek mellett feltűnő a vádlik tömöttebb tapintata és külsőleg izmosnak látszó alakja. Az életkor előrehaladtával egyre több izomrost leépülése következik be testszerte. A beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az izomgyengeség tünetei a belszerveket is érinti: a garat- és légzőizmok gyengesége miatt a beteg könnyen félrenyel, köhögni kisebb erővel tud, így a tüdőből a váladékot kevésbé képes felköhögni, ezért a felső légúti megfázás, tüdőgyulladás is könnyen kialakul. A tolószékbe került gyermeknél a légzés funkcióját a mellkasdeformitások, illetve a gerincferdülés fokozódása tovább rontja. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg. A későbbiek során a légzési gyengeség miatt a gyermek lélegeztető gépre kerül. Az intelligencia hanyatlása sok gyermeknél nem ölt nagy mértéket, így normál iskolát tud végezni.

A diagnózist a genetikai vizsgálat, a dystrophinhiányának kimutatása, illetve a CK vizsgálata erősíti meg. Ez utóbbi vizsgálat az izomszétesés mértékére utal. Normálisan ennek értéke 160 alatti, ezen gyermekeknél pedig több tízezres nagyságú. A betegség tovább progresszál, a végső stádiumban a szív- és légzőizmokat is eléri, aminek következtében a betegek átlagosan 20 éves korukban életüket vesztik.

A gyerekkori izomelhalásban a gyengeség előrehaladását a szteroidkezelés valamelyest lassítja, de a folyamat így is folytatódik, az izomsejtek egyre inkább szétesnek. Megfelelő gyógytornával meg lehet nyújtani a még ép rostok életét. A meleg, 32-34 fokos vízben való úszás az izomzat jobb vérellátását segítik. A betegség előrehaladtával gyógytornász és orvos együttműködése szükséges, hogy a beteggel együtt dönthessenek esetleges mozgást segítő ínműtétről vagy gyógyászati eszközök használatáról. Kifejlett gerincferdülés esetén is indokolt lehet a műtét.